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Enfermedades poco frecuentes: Córdoba será sede de un encuentro sobre el bienestar de las madres cuidadoras

Roche organiza una actividad virtual y gratuita este viernes 6 de noviembre, a las 18, para abordar el impacto emocional de las tareas de cuidado y la importancia de contar con redes de apoyo.

El cuidado de una persona con una enfermedad poco frecuente implica responsabilidades que van mucho más allá de la atención médica. La organización de consultas y tratamientos, la búsqueda de información, el acompañamiento cotidiano y la incertidumbre pueden afectar la vida personal, familiar y emocional de quienes asumen estas tareas.

En muchos casos, son las madres quienes concentran gran parte de estas responsabilidades, relegando sus propias necesidades, intereses y proyectos personales.

Para abordar esta realidad, Roche realizará el viernes 6 de noviembre, a las 18, el encuentro virtual “Un tiempo para vos”, una iniciativa organizada en Córdoba que propone reflexionar sobre la calidad de vida de las madres cuidadoras, su bienestar emocional y la importancia de construir redes de acompañamiento.

“Cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes, solemos poner el foco en el diagnóstico, los tratamientos, los controles y los desafíos que enfrentan los pacientes. Pero detrás de cada uno de ellos hay muchas veces una mujer que sostiene, organiza, acompaña, busca respuestas y enfrenta incertidumbres. Esta reunión fue pensada para ellas y por ellas: para que puedan reconocerse más allá de la tarea de cuidar y recordar que también merecen atención, escucha, reconocimiento y afecto”, señaló María Williams, médica hematóloga e integrante del Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Privado Universitario de Córdoba.

El impacto del cuidado en la vida cotidiana

La actividad contará con la participación de Williams, quien aportará la perspectiva médica; Vanina Sánchez, madre y referente de organizaciones de pacientes, que compartirá su experiencia personal; Natalia Vázquez, especialista de FUPAEH, quien abordará los desafíos desde la investigación científica, el acompañamiento psicológico y la psicoeducación; y Guadalupe Vargas Foix, encargada de coordinar una experiencia de conexión emocional.

Uno de los principales ejes será el concepto de equilibrio ocupacional, relacionado con la posibilidad de distribuir el tiempo entre las responsabilidades cotidianas y las actividades que contribuyen al bienestar, la autonomía y la realización personal.

“Desde FUPAEH compartiremos resultados de investigaciones sobre calidad de vida y equilibrio ocupacional en madres cuidadoras, que permiten comprender cómo las responsabilidades de cuidado atraviesan su bienestar psicológico, sus rutinas, sus vínculos y las oportunidades de dedicar tiempo a actividades significativas para ellas mismas”, explicó Vázquez.

La especialista también destacó que “acompañar a quienes cuidan no consiste únicamente en brindar herramientas para sostener las demandas del cuidado, sino también en promover espacios donde puedan preservar su identidad, sus intereses y sus proyectos personales”.

Además del intercambio de conocimientos y experiencias, el encuentro incluirá una propuesta de reflexión personal. Para participar, se invitará a las asistentes a tener a mano una fotografía en la que aparezcan solas y se reconozcan en un momento de plenitud.

“Quienes cuidan vienen transitando un camino largo, por momentos desconocido y desconcertante. Solo cada una de ellas sabe todo lo que estuvo y está cargado ese recorrido. Esta invitación busca ser una pausa necesaria, un momento para detenerse, estar presentes y recordar que, en ese camino, ellas también existen y son protagonistas”, expresó Vargas Foix.

Fortalecer las redes de acompañamiento

La actividad forma parte de una línea de trabajo que Roche desarrolla en distintas provincias argentinas para promover la colaboración entre profesionales de la salud, instituciones sanitarias, organizaciones de pacientes y referentes locales.

La propuesta apunta a incorporar una mirada integral sobre las enfermedades poco frecuentes, que contemple tanto las necesidades de quienes reciben un diagnóstico como las consecuencias que estas condiciones generan en su entorno familiar.

En Córdoba, la iniciativa pondrá el foco en el bienestar de las personas que sostienen cotidianamente las principales responsabilidades de cuidado.

“Estamos convencidos de que contribuir al fortalecimiento de los sistemas de salud implica escuchar a quienes forman parte de ellos y trabajar junto a los actores locales para encontrar respuestas a necesidades concretas. Esta iniciativa refleja esa visión: generar espacios de colaboración que permitan acompañar mejor a los pacientes y también a sus familias, reconociendo el papel fundamental de quienes cuidan”, destacó Laura Arias, directora médica de Roche Argentina.

Cómo participar del encuentro

“Un tiempo para vos: Espacio para madres y cuidadoras de personas con enfermedades poco frecuentes” se realizará de manera virtual el viernes 6 de noviembre, a las 18.

La convocatoria está dirigida a madres y cuidadoras de personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF). La participación será a través de un enlace de acceso que deberá facilitar la organización.

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